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El pasado 28 de febrero de 2013, se realizó la presentación del Calendario Oficial de este año, que fue declarado el pasado mes de octubre por el Gobierno, con el objetivo de apoyar a las familias afectadas, dar a conocer las características de estas enfermedades y despertar así la empatía, la solidaridad y la colaboración de todos. Tres millones de personas en España padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes, por existir menos de un caso por cada 2.000 habitantes.

La ministra,realizó esta presentación en una reunión con las principales asociaciones de afectados (Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM, Federación Española de Enfermedades Raras FEDER y Fundación Isabel Gemio), con motivo del Día Mundial de estas patologías, traladó a todos los afectados y a sus familiares el apoyo institucional y la sensibilidad de todo el Gobierno.

Mato aseguró durante su intervención que responder a las necesidades de las personas afectadas constituye un reto para el Sistema Nacional de Salud, que se está afrontando desde tres ámbitos:

  • Desde una perspectiva sanitaria.El objetivo es trabajar en coordinación con las CCAA para promover la prevención y detección precoz, la mejora de la atención sociosanitaria y la aplicación de terapias avanzadas.

    Dentro de este ámbito, la ministra ha hecho una especial mención a la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, en la que se enmarcan los proyectos sanitarios dentro de este Año Español y que se actualizará a lo largo de 2013 en cuanto a objetivos, recomendaciones e indicadores de seguimiento.

    Mato anunció la intención del Ministerio de definir de forma ordenada “los recursos de que disponemos y las características de las enfermedades a las que tenemos que hacer frente”. Para ello, se elaborará el Mapa de Recursos, que recopilará las unidades de experiencia que hay en España para tratar las Enfermedades Raras. La metodología para su elaboración se acordará durante el mes de marzo, pues el Ministerio considera “fundamental” que, desde el diagnóstico, exista un documento de referencia para que la familia sepa dónde dirigirse para recibir el tratamiento más adecuado.

    Además, la ministra adelantó que los profesionales evaluadores de la discapacidad recibirán formación específica sobre enfermedades raras, con el fin de unificar criterios para determinar el grado de discapacidad y garantizar así el acceso a servicios y prestaciones de los afectados por estas patologías. Los cursos se celebrarán a lo largo de 2013 y estarán tutelados por el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos, dependiente del Imserso.

    Dentro del eje sanitario, Mato ha anunciado la creación de una “hoja de ruta de derivación asistencial”, en atención a las peticiones de las asociaciones de pacientes, para evitar, en lo posible, los desplazamientos innecesarios.

  • Desde una perspectiva científica, fomentando el desarrollo de líneas de investigación sobre enfermedades raras.

    En esta línea, Sanidad va a continuar la colaboración con el Instituto de Salud Carlos III en el desarrollo de un Registro Epidemiológico Único. El registro será “un gran paso en la gestión coordinada de las enfermedades raras”.

    En este eje, además, la ministra anunció la celebración de un Congreso Nacional Científico, alrededor del mes de octubre de este año, en el que se darán cita los mayores expertos nacionales e internacionales en la materia, con el objetivo de compartir los principales avances en investigación.

  • Desde una perspectiva social. En este ámbito el objetivo es mejorar el conocimiento de estas dolencias a través de campañas de información para el público general y a través de la formación específica para los profesionales.

    La visibilización de la situación de las familias y el fomento de las redes de colaboración y apoyo mutuo es una prioridad. Por ello, el Ministerio va a dedicar este año el Día de la Familia, el próximo mes de junio, a los afectados por enfermedades poco frecuentes. Con posterioridad, se organizará un encuentro de asociaciones, en los que todas las familias tendrán voz.

    La ministra presentó también el sello distintivo del Año Español de Enfermedades Raras, un logo elaborado de forma altruista por un grupo de diseñadores de forma altruista

    Las acciones de sensibilización y visibilización del Año Español de las Enfermedades Raras se completarán con un Telemaratón, a finales de 2013, que también servirá para recaudar fondos para la investigación y un evento de carácter deportivo, para el que las asociaciones ya han entablado contactos con destacadas figuras del mundo del deporte.

    Para concluir su intervención, la ministra mostró su confianza en que “con la voluntad y el esfuerzo de todos, conseguiremos poco a poco, sentar las bases para avanzar en el conocimiento científico de estas dolencias. Y puede que, en las próximas décadas, nuestro deseo de vencerlas de forma definitiva se convierta en realidad.

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