Qué objetivos pretende el AE-2013

Desde el Ministerio se va a desarrollar una estrategia coordinada para la atención integral de las necesidades de las personas que las sufren con tres ejes de actuación:

  • Perspectiva sanitaria: se continuará con la implantación de Estrategia en Enfermedades Raras, que durante 2013 se está actualizando, en coordinación con las Comunidades Autónomas, Sociedades Científicas y Asociaciones de Pacientes, para promover la información, la prevención y la detección precoz, así como la mejora de la atención sanitaria y sociosanitaria, y la aplicación de terapias avanzadas.
  • Perspectiva científica: se fomentarán las líneas de investigación sobre enfermedades raras y la creación de grupos de trabajo constituidos por expertos.
  • Perspectiva social: se pretende mejorar el conocimiento acerca de las enfermedades raras a través de campañas de información y sensibilización dirigidas al público en general y también a la formación de los profesionales sanitarios.
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